هر خانواده‌ بیمار پوستی"پروانه‌ای" در حال حاضر روزانه مبلغ  ۲۵۰ هزار تومان هزینه صرف پانسمان بیمار خود می‌کند. حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس خانه "ای‌بی" نبود مدیریت وبی‌توجهی مسؤولان نسبت به بیماری پوستی  "پروانه‌ای" را از عمده‌ترین مشکلات این بیماران دانست.

بیماری پروانه‌ای، نوعی بیماری نادر پوستی با نام علمی «اپیدرمولیزیس بولوسا» ( epidermolysis bullosa) است که به دلیل جهش در ژن مسؤول بازسازی پوست ایجاد می‌شود. این بیماران به مرور زمان مشکلات اندامی پیدا می‌کنند و علاوه بر دست و پا، قدرت بینایی، شنوایی و سیستم گوارشی آنها نیز رفته رفته از بین می‌رود.
به گزارش ایلنا، هاشمی گلپایگانی، درباره شرایط نگهداری این بیماران گفت: «از آنجایی که این بیماران باید غذاها را حل شده در آب مرغ بخورند و برای دفع نیز به شدت مشکل دارند، اندام تناسلی و مقعد آنها رفته رفته از بین می‌رود حمام این بیماران حدود ۳ ساعت طول می‌کشد، چون همه این زخم‌ها نیاز به شستشوی دقیق دارد.»
گلپایگانی درخصوص هزینه‌های درمان این بیماری خاطر نشان کرد: این بیماری تحت پوشش هیچ بیمه درمانی قرار ندارد. هزینه تهیه پماد برای  بیماران ای‌بی بسیار بالاست. یک پماد این بیماران حدود ۲۳۰ هزار تومان است که یک کالای آرایشی محسوب می‌شود! از همین رو تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گیرد.

در حال حاضر تنها  ۳ بیماری تالاسمی، هموفیلی و بیماری نارسایی کلیه در ایران  در گروه بیماران خاص قرار دارند و بیماری پرهزینه پروانه‌ای در گروه بیماران خاص قرار نگرفته است و در نتیجه تحت بیمه درمانی نیز نیست.
یکی دیگر از مشکلات موجود برای این بیماران، مسأله تحصیلی آنان است. رئیس خانه "ای‌بی"  درخصوص شرایط شرایط آموزشی این بیماران تصریح کرد: آموزش و پرورش از پذیرش کودکان مبتلا به بیماری "ای‌بی" خودداری می‌کند و امکانات آموزشی در اختیار آنان قرار نمی دهد.
در حال حاضر کودکان مبتلا به  "ای‌بی" به دلیل این که از تعداد کمی برخوردارند امکان تشکیل مدرسه استثنایی برای آنان وجود ندارد.
هاشمی در این رابطه توضیح داد: آموزش و پرورش از پذیرش بچه‌های "ای‌بی" خودداری می‌کند، چون مدیر مدرسه ترس دارد که مبادا والدین دیگر دانش‌آموزان اعتراضی کنند. ما اگر بتوانیم با آموزش و پرورش رایزنی کنیم؛ قدم بزرگی در این راستا برداشتیم. جامعه باید با بیماران "ای‌بی" مهربان‌تر باشد. این بیماران به ترحم نیاز ندارند، بلکه به حمایت و همراهی نیاز دارند. امیدواریم فرهنگ عمومی در رابطه با این مسئله بالا رود.
خانواده‌های دارای بیمار "ای‌بی" در معرض آسیب‌های اجتماعی هستند. در بسیاری از خانواده‌هایی که فرزندان "ای‌بی" دارند، مشکلات و معضلات اجتماعی رخ می‌دهد. به طور مثال پدر بعد از مدتی خانواده را ترک می‌کند یعنی مشکلات به قدری زیاد می‌شود که پدر خانواده مادر و فرزند را رها می‌کند و در کنار بیماری، درگیر مسائل اجتماعی نیز می‌شوند.
رئیس خانه ای‌بی گفت: مادرانی که فرزندان ای‌بی دارند، نیاز به مشاوره و روانکاوی دارند تا بتوانند از این بیماران مراقبت کنند. بیماران پروانه‌ای و خانواده‌هایشان از بعد روانی نیز بسیار تحت فشار قرار می‌گیرند و به نوعی از جامعه پس زده می‌شوند.
بر اساس آمار جامعه جهانی باید هزار بیمار "ای‌بی" در ایران شناسایی شوند. از هر ۵۰ هزار تولد زنده در ایران یک نفر مبتلا به "ای‌بی" است که متاسفانه فقط ۵۴۰ مورد این بیماری شناسایی شده و حدود نیمی از بیماران شناسایی نشدند.
در حال حاضر بیشترین بیماران شناسایی شده "ای‌بی" در تهران هستند که اکثر آنها بومی نیستند. بعد از تهران، خوزستان و سیستان و بلوچستان بیشترین بیماران "ای‌بی" را دارد. با توجه به تحقیقات علمی در استان‌های گرمسیری و همچنین استان‌هایی که در آنها آلودگی‌ وجود دارد، شیوع این بیماری بیشتر است، البته در این استان‌ها ازدواج‌های سنتی و قبیله‌ای نیز رواج دارد که یکی از دلایل اصلی بروز "ای‌بی" است.
به تازگی،پژوهشگران آلمانی توانسته‌اند، برای یک کودک متولد سوریه که از بیماری پوستی پروانه‌ای رنج می‌برد، با اصلاح ژنتیکی، از روی سلول‌های بنیادی و در محیط آزمایشگاهی، پوست جدیدی بسازند و آن را به بیمار پیوند بزنند.
این عمل پیوند که دو سال پیش انجام شد، نتایج درخشانی به‌همراه داشته است؛ به‌گونه‌ای که پس‌از این مدت، کودک هفت‌ساله، در سلامت کامل به‌سر می‌برد و به مدرسه می‌رود.