جمعی از والدین کودکان مبتلا به «ام پی اس» صبح روز شنبه ۲۰ آبان در اعتراض به عدم دسترسی به داروی مورد نیاز این بیماری نادر، روبروی سازمان غذا و دارو تجمع کردند.

به گزارش ایسنا،‌ والدین کودکان مبتلا به این بیماری، درخواست ملاقات مستقیم با رئیس سازمان غذا و دارو و حل مشکل تامین داروی فرزندان‌شان را داشتند.

والدین این کودکان بر این باورند که «داروی بیماران «ام پی اس» وارداتی است و در حال حاضر نیز در داروخانه‌ها موجود است، اما به دلیل تفاوت قیمت عرضه نمی‌شود و تهیه نشدن دارو، مرگ تدریجی فرزندان‌ آنها را به دنبال خواهد داشت.»

بر اساس این گزارش، مادر مریم کودک هشت ساله مبتلا به این بیماری، درباره وضعیت تامین این دارو گفته است:«حدود دو ماه است که کودکان ما دارو ندارند. البته دارو در داروخانه‌ها موجود است، اما می‌گویند اختلاف قیمت دارد و باید اصلاح شود؛ به همین دلیل دارویی به بیماران داده نمی‌شود.»

مادر مریم می‌افزاید: «بارها به سازمان غذا و دارو مراجعه کردیم و هربار هم مسوولان می‌گویند بروید مشکل‌تان را حل می‌کنیم.»

به گفته وی، پدرها و مادرهای شمار زیادی از این کودکان بیمار هرروز برای حل مشکل فرزندانشان به محل سازمان غذا و دارو می‌آیند.

«ام پی اس» نوعی بیماری نادر ژنتیکی است که از علائم آن، بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان‌ها است.

بر طبق این گزارش،با پیشرفت این بیماری مشکلات قلبی و ریوی، بزرگی سر (هیدروسفالی) و تنگی کانال گردن پدیدار می‌شود که موجب اختلالات حرکتی در بیمار می‌شود.

این بیماری به چندین تیپ تقسیم‌بندی شده که علائم بیماری در هر تیپ متفاوت و کم‌ و زیاد است. حدودا از سال ۱۳۸۴ درمان این بیماری (در تیپ یک) با آنزیم الدورازیم آغاز شد و به‌ مرور برای چند تیپ دیگر آنزیم شناخته‌ شد.

اولین درمان قابل دسترس بیماری ام پی اس، پیوند مغز استخوان و دومین روش آن آنزیم‌درمانی است که برای جلوگیری از پیشرفت بیماری باید مصرف شود.

والدین کودکان مبتلا به این بیماری، معتقدند، مشکل تامین این آنزیم سال‌ها است که در ایران حل نشده باقی مانده و پیگیری‌های آنان نیز بی‌نتیجه مانده است.

این در حالی است که هنوز مسوولان سازمان غذا و دارو  در این زمینه پاسخی ارائه نکرده‌اند.