خروج برخی از داروهای بیماران تالاسمی از جمله داروی "دسفرال و اکس‌جید" از لیست بیمه‌‌ها باعث نگرانی بسیاری از بیماران تالاسمی شده است، چرا که باید برای تهیه داروها ماهیانه قیمت‌های گزافی پرداخته شود و در صورت عدم تهیه نیز جان آن‌ها به خطر خواهد افتاد و با مشکلات عدیده‌ای روبرو خواهند شد.
براساس قانون برنامه و بودجه سال ۹۶، به داروهای برندی که مشابه آن‌ها در کشور تولید می‌شوند پوشش بیمه‌ای تعلق نمی‌گیرد و  این داروها از لیست بیمه خارج شدند.

به گزارش ایلنا، مجید آراسته، رییس انجمن تالاسمی، در واکنش به قطع پوشش بیمه‌ای داروهای حیاتی بیماران تالاسمی گفت: «در گذشته این داروها براساس تفاهم‌نامه‌ای که بین وزارت رفاه و سازمان‌های بیمه‌گر بود، بیماران می‌توانستند این داروها را تهیه کنند و مابه‌التفاوت آن را پرداخت می‌کردند.»
آراسته،  با بیان این‌که جامعه تالاسمی نیز به اجرای قانون و حمایت از تولید داخل پایبند است، تصریح کرد: «مهمترین نکته این است که این داروها با کیفیت و شرایط زندگی بیمار سر و کار دارد از همین‌رو چرخش یکباره بیمار از دارویی که سال‌ها مصرف کرده به دارویی دیگر بسیار سخت است.»

به گفته‌ی رییس انجمن تالاسمی ایران، حدود ۶۰ درصد بیماران تالاسمی داروی تزریقی و نزدیک به ۴۰ درصد داروی خوراکی استفاده می‌کنند، این دارو سالیان سال در بازار بوده و بیماران به مصرف آن عادت دارند. قطع یکباره آن از نظر تبعات روحی، جسمی و روانی مشکلاتی را برای بیماران ایجاد خواهد کرد. در ضمن برخی از بیماران با توجه به شرایطی که دارند به تجویز پزشک باید از داروهای خوراکی خارجی استفاده کنند.

او با تاکید براینکه اگر به این مقوله توجه کارشناسانه نشود اقتصاد درمان در این حوزه هزینه‌های سنگینی را متحمل می‌شود، گفت: «برای جایگزینی داروی تولید داخل به جای داروی خارجی باید استانداردهایی صورت بگیرد و امیدواریم این استانداردها مورد لحاظ قرار گیرد و ارتباط تولید‌کننده‌های دارو، پاسخگویی و نیازسنجی آنان براساس متدهای روز دنیا باشد. در تمام دنیا وقتی محصولی وارد بازار می‌شود درباره بازخورد آن مطالعه می‌شود، اما در ایران متاسفانه در حوزه تولید داروهای تالاسمی این اتفاق صورت نمی‌گیرد و شرکت‌های تولید کننده به این قضیه توجهی ندارند.»
رییس انجمن تالاسمی درباره کیفیت داروهای تولید داخل و عوارض آن بر بیماران تالاسمی گفت: «ماده اولیه داروها از شرکت‌های مختلفی تامین می‌شود و محصول هر شرکتی ممکن است با محصول شرکت دیگر متفاوت باشد، البته مولکول یکی است اما فرمول آن متفاوت است. این دارو وقتی وارد بدن می‌شود می‌تواند واکنش‌‌های متفاوتی ایجاد کند.»

نیمه‌ی دوم سال گذشته بود که به مدت ۵ ماه داروهای خوراکی تولیدی داخل بیماران تالاسمی نایاب شد و مشکلات فراوانی را برای بیماران به‌وجود آورد. بسیاری از بیماران که در شرایط کمبود دسفرال تصمیم به استفاده از داروی خوراکی Exjade گرفته بودند،  با محدودیت در تهیه این دارو و گرانی داروی یاد شده روبرو شدند.  
تالاسمی،  بیماری خونی مادرزادی و ژنتیکی است که در آن اختلال در ساختار گلبول قرمز وجود دارد و از والدین به فرزندان منتقل می شود. بر اساس آمار سازمان جهانی بهداشت، چهار درصد از جمعیت جهان ناقل تالاسمی (مینور) هستند و در مجموع در حال حاضر حدود دو تا سه میلیون نفر ناقل تالاسمی هستند.
بیش از ۲۰ هزار بیمار تالاسمی و انواع اختلال هموگلوبین در کشور وجود دارد و سالانه حدود ۸۰۰ نفر به جمعیت بیماران تالاسمی ماژور کشور افروده می شود.
بیشترین استان‌های شیوع این بیماری در مازندران ،هرمزگان، سیستان و بلوچستان، خوزستان، فارس، کرمان و گیلان است به طوری که بیش از ۶۰ درصد از جمعیت بیمار از این استان ها هستند.