سرنوشت بیماران مبتلا به «ام اس» و«سرطان» چه میشود؟
رسول خضری، نماینده مردم سردشت و پیرانشهر در مجلس شورای اسلامی از نبود بعضی بیماریها در لیست بیماران خاص انتقاد کرد.
عضو کمیسیون اجتماعی مجلس با اشاره به بیماریهای خاص همچون هموفیلی، تالاسمی و پیوند کلیه خواستار قرار گرفتن بیماریهای ام.اس و سرطانی دراین لیست شد.
بنا به گفته خضری، درحال حاضر ۱۲۵هزار بیمار خاص در کشور وجود دارد که ۵۰ درصد از این افراد تحت پوشش بیمهای قرار دارند.
این نماینده مردم در مجلس دهم، تصریح کرد: «بدون شک برای قرار گرفتن برخی بیماریها در زمره بیماری خاص لازم است به طرح تحول سلامت منابع مالی پایداری تزریق شود تا وزارت بهداشت بتواند از این طریق از بیماران خاص حمایت کند».
عضو کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی، درباره هزینههای سرسام آور درمان بیماریهای صعبالعلاج تصریح کرد: «این هزینهها برای افراد تا حدی است که بسیاری از خانوادهها زیرخط فقر میروند زیرا گاهی برای درمان یک بیماری سرطان ۳۰۰ میلیون تومان نسخه پیچی میشود که همین امر خانوادهها را با مشکل مواجه میکند لذا میطلبد وزارت بهداشت وارد عمل شده و چترحمایتی خود را بر سر این بیماران بگستراند».
در سالهای گذشته اگرچه دولتها همواره درصدد بودند تا بیماریهای دیگری را نیز به این گروه اضافه کنند ولی تاکنون موفق نبودهاند و تنها بیماران «ام اس» توانستهاند تا حدودی تحت حمایتهایی که از بیماران خاص میشود، قرار بگیرند.
- ۱۵درصد هزینه درمان سرطان با بیمار است
از میان بیماریهای که درمان آن هزینهبردار است، میتوان به سرطان اشاره کرد. چندی پیش، علی قنبری مطلق رئیس اداره پیشگیری از سرطان وزارت بهداشت درخصوص اینکه چه درصدی از هزینههای درمان بیماری سرطان برعهده خود بیمار است گفت: «بیمارانی که در بخش دولتی تحت درمان قرار میگیرند بابت خدمات شیمی درمانی و رادیوتراپی هزینهای پرداخت نمیکنند اما بیمارانی که تحت درمان جراحی قرار میگیرند ۳ الی ۶ درصد از هزینههایشان را طبق بیمه تحت پوشش باید خود بپردازند ولی در رابطه با بخشی از هزینههای دیگر بیماران مانند بخش دارویی متوسط ۱۵ درصد از هزینهها با بیماران است».
- ۸۰۰ هزار تومان هزینه درمان هر دوره تجویز «ام اس»
از دیگر بیماریهای صعبالعلاج، ام اس است. بیماران مبتلا به ام اس نیز از مشکلات هزینه درمان در رنج هستند. براساس اظهارات کوروش قرهگزلو، متخصص مغزواعصاب وعضو انجمن ام اس ایران، هم اکنون اغلب مبتلایان به ام اس دارای دفترچه ویژه بیماریهای خاص با پوشش بیمهای صددرصدی هستند که طبق آن هزینه تمام شده هر بیمار با احتساب داروهای تجویزی ، ۴۰ تا۵۰ هزار تومان است و برای آن دسته از بیمارانی که داروهای وارداتی مصرف میکنند این مبلغ حداقل به ۸۰۰ هزار تومان میرسد.
اگرچه استفاده از داروهای تولیدی داخل کشور به مراتب ارزانتر از داروهای وارداتی است اما در بیشتر مواقع نیز خود بیماران به تصور کم تاثیری داروهای تولید داخل، نسبت به تجویز نسخه وارداتی اصرار می ورزند که گاهی به علت مقاومت متخصص برای ننوشتن چنین نسخهای، بیمار درمان را رها کرده و یا سراغ سایر همکاران می رود.
- هزینههای جانبی درمان تالاسمی کمرشکن است
از دیگر بیماران خاص که میتوان به آن اشاره کرد بیماری تلاسمی است. براساس گفتههای مجید آراسته رئیس انجمن تالاسمی ، سالانه حدود ۶۰ تا ۷۰ بیمار تالاسمی پیوند مغز و استخوان میشوند که با وجود رایگان بودن پیوند، اما هزینههای جانبی داروهای پیوند و همچنین هزینه اقامت در تهران برای بیماران شهرستانی وجود دارد.
گفتنی است، به داروهای داخلی تزریقی ماهانه ۲۵۰ تا ۳۰۰هزار ریال، داروهای تزریقی خارجی۵۰۰ تا ۶۰۰ هزار ریال و داروهای خوراکی یک میلیون و ۸۰۰ هزار ریال فرانشیز تعلق میگیرد اما با تمام این وضعیت هزینه درمان برای خانواده بیماران تالاسمی گزاف است . از آنجا که امکان پیوند در بیماران به راحتی وجود ندارد، آنها باید از داروهای دفع کننده یا کاهنده آهن خون (تزریقی و خوراکی ) استفاده کنند و همچنین ترزیق خون را در برنامه های درمانی خود در اولویت قرار دهند.
- هزینه دیالیز ۵۰۰ هزارتومان در هر نوبت
محمدرضا گنجی دانشیار دانشگاه علوم پزشکی تهران و فوق تخصص بیماریهای کلیه، نارسایی مزمن کلیه را یکی از مشکلات شایع حوزه نفرولوژی میداند. به گفته او، حدود ۱۴ میلیون نفر از جمعیت کشور به یکی از انواع بیماریهای کلیه مبتلا هستند.
هزینه دیالیز هر شخص درهر نوبت حدود ۵۰۰ هزار تومان و در سال حدود ۷۵ میلیون تومان است.
به گفتهی گنجی،جمعیت ۳۰ هزار نفری بیماران دیالیزی و حساب سرانگشتی هزینه سالانه این بیماران در سال، حاکی از تحمیل بار سنگینی بر اقتصاد درمان کشور در حوزه دیالیز و بیماران کلیوی دارد.
- کوتاهی سازمان تامین اجتماعی درخصوص بیماران هموفیلی
تعداد ۱۱ هزارو ۵۰۰بیمار در کشور از اختلالات انعقادی رنج می برند.هر بیمار هموفیلی سالانه ۳۰۰ میلیون تومان هزینه درمان دارد. هموفیلی در لیست بیماران خاص قرار دارد و براساس قانون تمامی هزینههای درمان بیماران مبتلا به این بیماری باید رایگان انجام شود. اما نظرات احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران خلاف این است. قویدل چندی پیش اعلام کرده بود: « سازمان تامین اجتماعی در دوره اجرای طرح تحول نظام سلامت، کاملا در مسیری وارونه با وزارت بهداشت و به سمت محدود کردن امتیازات پیش میرفت. به عنوان مثال در حوزه بیماران هموفیلی در حال حاضر سازمان تامین اجتماعی فقط فاکتور ۸ و ۹ را تحت پوشش خود قرار میدهد و سایر خدمات در حد حمایت وزارت بهداشت مانده است. به طوریکه سایر مراجعات جانبی بیماران هموفیلی به پزشک به صورت عادی محاسبه میشود».
بنیاد بیماران خاص اردیبهشت ماه سال ۷۵ تأسیس شد. اگر چه هر کدام از نهادهای زیرمجموعه آن به صورت جداگانه و منحصر به یک بیماری از سالها قبل شروع به کار کردهاند اما در آن دوره تجمیع و رسماً مورد حمایت دولت قرار گرفت. در آن زمان سه بیماری هموفیلی، تالاسمی و بیماران دیالیزی مشمول این قانون شده و به عنوان بیماری خاص نام گرفتند.
این موضوع که فقط این سه بیماری؛ بیماری خاص محسوب میشوند سالهاست مورد نقد و بررسی قرار گرفته و تا کنون نتیجهای به همراه نداشته است.