رئیس انجمن تالاسمی ایران از مرگ  «۹۳ بیمار» مبتلا به تالاسمی در ۱۴ ماه گذشته خبر داد.

میثم رمضانی سه شنبه ۱۸ اردیبهشت در روزجهانی تالاسمی به خبرگزاری ایرنا گفته است که این بیماران به دلیل «عارضه قلبی» ناشی از دریافت نکردن دارو یا تزریق داروی «بی‌کیفیت» جان خود را از دست داده‌اند.

تالاسمی یکی از بیماری‌های ژنتیکی است که به موجب آن هموگلوبین ساختار طبیعی خود را از دست داده و قادر به اکسیژن‌ رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست.

بر اساس این گزارش، در ایران بیش از ۲۳ هزار فرد مبتلا به تالاسمی وجود دارد که  سالانه بین ۲۰۰ تا ۳۰۰ نفر به این رقم اضافه می شود. این افراد کودکانی هستند که با تالاسمی متولد می‌شوند.

سه ماه بی‌دارویی برای بیماران تالاسمی

تامین دارو یکی از بزرگترین مشکلاتی است که این بیماران با آن روبه‌رو هستند.

مرداد ماه سال گذشته خبری مبنی بر خروج برخی از داروهای بیماران تالاسمی از جمله داروی «دسفرال و اکس‌جید» از لیست بیمه‌‌ها باعث نگرانی بسیاری از بیماران تالاسمی شد.

یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره مشکلات دارویی بیماران تالاسمی گفته است که در سال گذشته دارو در دفعات متعددی در دسترس بیماران تالاسمی نبود و در حال حاضر نیز«۳ ماه است که داروی دسفرال به هیچ عنوان در اختیار بیماران قرار ندارد و  موجودی آن «صفر مطلق» است.

او همچنین عنوان کرد که مقادیر محدودی داروی دسفرال نیز به دلیل افزایش قیمت دلار در گمرگ در دسترس است.

به گفته او بروز این مشکلات دارویی باعث شده که این افراد با افزایش بار آهن در قلب و کبد روبه‌رو شوند که این مساله در دراز مدت زندگی آن‌ها را تهدید خواهد کرد.

نبود قانون جامع حمایت از بیماران تالاسمی

در حال حاضر درسراسر کشور ۲۴۷ درمانگاه تالاسمی وجود دارد که تنها یک درمانگاه تالاسمی در تهران به بزرگسالان خدمات ارائه می‌دهد.

نبود سیستم درمانی کامل در کشور ازمشکلاتی است که عرب درباره آن سخن گفته است.

به گفته او شاید بتوان نبود قانون جامع حمایت از بیماران تالاسمی را  یکی از عوامل مرگ ۹۳ نفر مبتلا به این بیماری عنوان کرد.

بر اساس این گزارش،‌ این افراد به دلیل «عارضه قلبی» ناشی از دریافت نکردن دارو یا تزریق داروی «بی‌کیفیت» جان خود را از دست دادند. ۸۷ نفر از این بیماران قربانیان سال گذشته بودند و ۷ نفر دیگر نیز تا فروردین امسال جان خود را از دست دادند.

براساس قانون برنامه و بودجه سال ۹۶، به داروهای برندی که مشابه آن‌ها در کشور تولید می شد دیگر  پوشش بیمه‌ای تعلق نگرفت و این داروها از لیست بیمه خارج شدند.

اگر چه شهریورسال گذشته، محمدباقر ضیاء، رئیس انجمن داروسازی ایران اعلام کرد که اگر بیماران خاص به برخی نمونه‌های داخلی حساسیت پیدا کردند،  هزینه‌های دارویی آن‌ها از سوی دولت پرداخت می‌شود اما آمار مرگ و میراعلام شده نشانگر این است که« یک خلاء قانونی در اجرای گفته‌های رئیس انجمن داروسازی»  به چشم می‌خورد.

آمار بیماران تالاسمی در ایران

آمار می گوید در حال حاضر بیش از ۲۰ هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد که سالانه حدود ۸۰۰ نفرنیز به جمعیت بیماران تالاسمی ماژور کشور افروده می شود.

۶۰ درصد از جمعیت بیماران بیمار تالاسمی در استان‌های مازندران ، هرمزگان، سیستان و بلوچستان، خوزستان، فارس، کرمان و گیلان قرار دارند.